Após um ano internada, criança com doença rara recebe alta e vai para casa pela primeira vez
03/09/2025
(Foto: Reprodução) Após um ano internada, criança com doença rara recebe alta e vai para casa pela primeira vez
Sesa/Divulgação
A enfermaria do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, foi palco de emoção na última sexta-feira (29). Profissionais da unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) e familiares celebraram a alta hospitalar de Sofia, de um ano, diagnosticada com leucinose, uma doença genética rara do metabolismo.
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Diagnosticada logo após o teste do pezinho, Sofia passou praticamente todo o primeiro ano de vida internada. Pela primeira vez, deixa o hospital em condições de saúde estáveis para reencontrar a família em casa, no município de Jaguaruana.
“Estou muito feliz em ir embora para junto dos meus outros dois filhos, que já nos esperam. Eu sonhava todos os dias com esse momento de voltar para casa com minha filha. A trajetória da minha família é de muita vitória”, disse a mãe de Sofia, Conceição.
Durante a internação, Conceição criou vínculos com os profissionais do hospital e também com outras mães que compartilhavam a rotina de cuidado diário.
“No meio das conversas e trocas de experiências diárias, a gente se fortalecia. Desenvolvi uma relação muito bonita aqui no Hias”, contou.
'Doença da urina de xarope de bordo'
Após um ano internada, criança com doença rara recebe alta e vai para casa pela primeira vez
Sesa/Divulgação
O pediatra François Ponte explica que a leucinose, também conhecida como doença da urina de xarope de bordo (MSUD), é um “erro inato do metabolismo que impede o organismo de processar corretamente aminoácidos presentes nas proteínas da alimentação”. Segundo ele, o acúmulo dessas substâncias no sangue pode causar lesões neurológicas e risco de vida se não tratado precocemente.
No caso de Sofia, o tratamento exigiu internações prolongadas, monitoramento intensivo, dieta restrita e acompanhamento de várias especialidades. Hoje, a criança está em condição estável: livre de crises convulsivas recentes, respira sem suporte avançado e se alimenta com dieta especial isenta de proteínas naturais, detalhou o médico.
Para François, a alta representa mais do que um avanço clínico: é o resultado de trabalho conjunto entre equipe e família.
“O que mais nos marcou foi a resiliência da Sofia e de Conceição. Apesar das longas internações, a mãe esteve sempre presente, aprendendo cada detalhe do cuidado e transmitindo coragem. A história da Sofia mostra como ciência, dedicação da equipe e amor da família podem transformar vidas”, destacou.
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